Stmat li f’Malta hawn mas-27,000 persuna b’marda rari

L-Alleanza Nazzjonali għall-Mard Rari f’Malta tniedi l-kampanja ta’ għarfien

Miktub minn Maria Azzopardi, Ritratti Roger Azzopardi

Ir-Reġistru Nazzjonali ta’ Malta għall-mard rari jelenka madwar 4,000 pazjent li jbatu minn marda rari. Madankollu huwa stmat li hemm madwar 27,000 persuna li jbatu minn marda jew kundizzjoni rari. Fl-Ewropa hemm madwar 30 miljun ċittadin li qed jgħixu b’marda rari.

Pazjenti b’mard rari huma wħud mill-aktar vulnerabbli fis-soċjetà u żminijiet bħal dawn li qed ngħixu wasslu lil dawn il-persuni għal vulnerabbiltà kbira b’uħud li kienu msakkra ġewwa djarhom għal dawn l-aħħar għaxar xhur.

Proprju fl-ewwel jum ta’ Frar, l-Alleanza Nazzjonali għall-Mard Rari f’Malta nediet il-kampanja ta’ għarfien taħt il-patroċinju tal-iSpeaker Anġlu Farrugia. Fost l-oħrajn, il-kampanja nazzjonali ta’ din is-sena se tkompli tqajjem għarfien fuq il-bżonn li pazjenti b’mard rari jingħataw prijorità għat-tilqima kontra l-Covid-19. L-Ispeaker fakkar kif il-qasam mediku u xjentifiku jikklassifika madwar 8,000 kundizzjoni medika bħala mard rari, li l-aktar li jolqtu huma t-tfal. Huwa qal li madwar 30% tat-tfal milquta minn mard rari jmutu qabel ma’ jagħlqu 5 snin. 

F’kummenti ma’ dan is-sit, il-President tal-Alleanza Nazzjonali għall-mard rari f’Malta, Michelle Muscat qalet li f’din l-aħħar sena kulħadd sar jaf xi tfisser iżolazzjoni għax bil-pandemija kulħadd skopra xi jfisser li tkun waħdek u li tkun imsakkar ħafna drabi f’darek. Qalet li din hija wkoll il-ġlieda tan-nies li għandhom marda rari fejn ħafna drabi jkunu iżolati mhux biss waqt il-pandemija imma f’ħajjithom kollha. Bħala President tal-Alleanza, hija appellat lill-poplu u lil min għandu marda rari biex jersqu lejn l-Alleanza fejn minkejja li jistgħu jsibu nies li m’għandhomx l-istess marda, se jsibu nies b’mard rari li żgur jistgħu jkunu ta’ sapport għalihom. 

Spjegat li fost l-oħrajn jagħtu wkoll ċertu servizzi li jgħinu lil dawn in-nies biex ma jħossuhomx weħidhom fosthom għajnuna b’psikoloġika b’xejn sew lill-pazjent kif ukoll lil min jieħu ħsiebhom. Żiedet tgħid li jwasslu mbagħad l-għajnuna biex anke ssir aktar riċerka permezz tar-riċerkaturi li għandhom ġewwa l-Università.

Mistoqsija dwar il-kampanja li għandhom kif nedew, hija spjegat li għandhom diversi attivitajiet organizzati u li din il-ġimgħa se jkunu jinsabu fil-Belt Valletta, eżattament quddiem il-Parlament fejn kull min jixtieq jikseb aktar informazzjoni dwar dawn l-affarijiet jista’ jżur l-istand tagħhom. Spjegat ukoll li matul dan ix-xahar għandhom diversi affarijiet fosthom riċerka li se jkunu qed jagħmlu flimkien ma’ NGO oħra kif ukoll ċertu inizjattivi fosthom fl-aħħar ta’ dan ix-xahar meta jiġi ċċelebrat il-Jum Dinji għall-mard rari fejn se jkollhom avveniment żgħir biex jagħtu ġieħ lil dawk in-nies kollha li ħadmu biex il-kawża tal-mard rari tkompli tikber matul is-snin. Għal aktar informazzjoni wieħed jista’ jibgħat email fuq info@rarediseasesmalta.com.

Share With: