It-tifel bil-“butterfly skin”… qiegħed jissorprendi lil kulħadd

  • Diċ 08, 2018 14:24
  • Miktub minn iNews
"

    Jekk ma tkunx tafu lil John Hudson Dilgen, meta tiltaqa’ miegħu taħseb li liebes xi flokk abjad f’idejh. Jekk forsi tersaq qrib sew u tagħti kas sew tinduna li dawk il-kmiem bojod mhumiex ħwejjeġ imma faxex. Tifel li minkejja l-kundizzoni rari magħufa bħala “butterfly skin,” iħobb jipprattika l-isport u jkompli ma’ kulħadd.

    Għaliex tissejjaħ “butterfly skin”?

    Forsi l-ewwel mistoqsija li tiġi f’moħħkom hi dik ta’ għaliex il-kundizzjoni li għandu, li hi waħda rari, tissejjaħ “butterfly skin.” Ir-raġuni hi sempliċi. Dan għax il-ġilda tiegħu fuq barra tkun fraġli ħafna bħal ġewnaħ ta’ farfett. F’ġisem li jkollu ġilda b’saħħitha, il-ġilda żżomm ma’ xulxin permezz tal-collagen. Issa fil-każ tal-“butterfly skin,” il-ġene tal-collagen ma jkunx qed jaħdem tajjeb u dan iwassal biex il-ġilda tinqasam u jibdew jiżviluppaw diversi feriti u anke infezzjonijiet.

    Meta twieled ma kellux ġilda f’saqajh… li jieħu banju kienet l-akbar qatgħa

    Meta twieled John, hu ma kellu ebda ġilda f’saqajh. Tistgħu timmaġinaw il-ġenituri tiegħu kif ħassewhom dak il-ħin. Li ġara kien li aktar ma beda jikber aktar bdew jiżdiedu l-feriti fuq ġismu. Meta ommu kienet issejjaħlu biex jieħu banju, din kienet tkun l-akbar qatgħa tal-ġurnata. Kien jibża’ jieħu banju u ġieli kien jibda jwerżaq u jibki. 

    Ma jistax jiekol kollox għax ikel iebes jista’ joqtlu

    U mhux faċli lanqas biex jiekol. Ma jistax jiekol kollox. Ikel li jkun iebes ma jistax jieklu għax jista’ jikkawżalu ħsara fi griżmejh. L-ikel favorit tiegħu hu l-patata moqlija. Maż-żmien tgħallem x’għandu jiekol u x’għandu jiskarta, għalkemm anke dan ma kienx proċess faċli.

    Il-ġenituri jibżgħu jgħannquh

    Bħal kull ġenituri, ommu u missieru jkunu jridu jgħannquh magħhom. Imma anki hawn, hemm l-ostakoli. Minħabba l-feriti u infezzjonijiet li jkollu huma jibżgħu jgħannquh minħabba li jistgħu jweġġgħuh. Ovvjament dan hu dulur ieħor għal dawn il-ġenituri, li jridu joqogħdu ħafna attenti kif jgħannqu lil binhom. Illum John hu żagħżugħ, imma l-kundizzjoni ovvjament għadha miegħu. Immaġinaw ftit intom meta togħrku għajnejkom, intom ma jiġrilkom xejn. Imma John jekk jogħrok għajnejh jista’ jispiċċa jkollu jgħaddi ammont ta’ ġranet f’kamra mudlama għal diversi jiem. Dan għax jekk jogħrok għajnejh jikkawża dannu.

    Jgħixu sa 40 sena…

    Din it-tip ta’ kundizzjoni taffettwa madwar 2 fil-mija tal-popolazzjoni. Illum hu kkalkulat li dawn il-persuni b’din il-kundizzjoni jgħixu madwar 40 sena. Dawn normalment imutu meta jaqbadhom kankru fil-ġilda.

    Il-messaġġ ta’ John… hemm min ma jkunx irid ikun ħabib tiegħi

    John jissorprendi lil kulħadd meta ma jonqosx li jitkellem b’mod apert fuq il-kundizzjoni tiegħu bil-għan li joħloq kuxjenza dwarha. Hu jgħid li “intom tistgħu tarawhom demm u biċċiet tal-ġilda jew affarijiet oħra mhux normali u li normalment ma tarawx fuq persuni oħra. Imma jien irrid li nkun trattat bħala persuni normali. Inkun muġugħ ta’ kuljum imma jien dejjem nipprova ngħin u nkun bit-tbissima. Dan għax għandi min jgħinni. Ikun hemm nies u tfal li ma jkunux iridu jkunu ħbieb tiegħi. B’daqshekk ma jimpurtax.”

    “Inkun irrid li n-nies jersqu lejja u mhux iħarsu biss u jiskantaw lejja u mbagħad jaqbdu jdawru wiċċhom u jitilqu ’l hemm. Ma rridx inkun iġġudikat fuq id-dehra minn barra. Jien fortunat li għandi familja u l-post fejn noqgħod fejn dawn jagħmlu minn kollox biex jgħinuni u dan billi anke tawni fondi biex nixtru apparat speċjalizzat biex inkun nista’ nużah.”

    Niffoka fuq il-pożittiv

    John jgħid li “nirringrazzja lil kulħadd tal-għajnuna. Minkejja kollox jien irrid inkun pożittiv. Ma nistax nifhem kif kont se ngħix li kieku ma nkunx pożittiv. Naf li l-ġenituri tiegħi qegħdin hemm għalija. Dejjem insibhom kull meta nsejħilhom jew meta ma nkunx f’sikkti jew jibda nieżel ħafna demm wara li ninħasel. Dawn qegħdin hemm dejjem biex jikkalmawni. Il-fatt li naf li ommi dejjem se ttini bewsa kif inqum filgħodu flimkien mal-fatt li hemm ħafna oħra li lesti jgħinuni, hi dik li ttina l-enerġija biex inqum filgħodu.”

    Jisħaq li “dik li jkolli konversazzjoni mal-ħbieb hi l-aktar ħaġa li nħobb. Ma tantx narahom. Biżżejjed ngħid li ilni ammont ta’ ġimgħat ma nara lill-akbar ħabib tiegħi.”

    L-imħabba bla kundizzjoni hi l-isbaħ ħaġa fid-dinja

    John jitkellem dwar l-imħabba bla kundizzjoni u jgħid li “din hi l-isbaħ ħaġa li jista’ jkollok fid-dinja. Li tħobb mingħajr ma tiġġudika.”

    Simili

  • Agħżel storja li tixtieq tikkummenta dwarha u agħfas fuq il-ħolqa "ikkummenta" li tinsab taħt l-artiklu.

    Wara dan tinfetaħlek tieqa fejn tintalab tirreġistra. Agħfas fuq "irreġistra" u imla d-dettalji kif mitlub. Importanti li kull dettall imdaħħal ikun korrett. Minkejja li tintalab timla indirizz tal-imejl li huwa eżistenti u mhux fittizju, inti xorta tista' tikkummenta b'mod anonimu.

    Wara li tibgħat id-dettalji tiegħek, se tirċievi imejl fuq l-indirizz li rreġistrajt bih. F'din l-imejl se tirċievi security code.

    Ikkupjah u daħħlu fit-tieqa tar-reġistrazzjoni. Din hija proĊedura li ssir darba.

    Minn hemm 'il quddiem tkun tista' tikkummenta fuq kull artiklu bin-nom-de-plume tal-għaໝla tiegħek. Jekk issib xi diffikultà tiddejjaq xejn tikkuntattjana fuq 2590 0288.

Kummenti: 0

    0