Gwen... bidu ta' vjaġġ b'familja li tagħtiha l-appoġġ

  • Apr 26, 2016 00:00
  • Miktub minn iNews
"

    Ma kienx Ħadd bħal tas-soltu. Filgħodu kmieni sbaħna fi Ġnien Villa Rundle f'Għawdex. Ġnien li f'dak il-ħin ma kienx hemm ruh fih. Intasabna fuq bank nistennew tifla ta' sentejn u nofs. Ma tantx domna nistennew għax minn waħda mill-gradi tal-ġnien rajna lil Michelle u 'l bintha ġejjin. Ersaqna lejhom. Imma konna sorpriżi. Gwen, minkejja li ma tafniex, ġiet tiġri fuqna. Ma waqfitx hemm għax kif waslet ħdejna bdiet tgħannaqna.

    Ma ġietx b'idha f'idha għax magħha ġarret ukoll l-iscooter. Gwen ma toqgħodx lura milli tibda diskursata. Tistaqsi. Wara taqbad l-iscooter u f'kemm ilni ngħidlek sparixxiet minn quddiemna. Id-diskursata m'ommha kellha tieqaf ftit wara biex immorru niġru wara Gwen li kienet diġà marret san-naħa l-oħra tal-ġnien. 

    "Kuljum nirringrazzja 'l Alla li tana lil Gwen. Nibda nistaqsi x'kienet se tagħmel din it-tifla kieku ġiet għand xi familja bi problemi. Din għalina hi tifla speċjali," qaltilna Michelle, waqt li Gwen kienet mitlufa tiġri u tilgħab ma' ħuha.

    Gwen twieldet b'sieq iqsar minn oħra. Kundizzjoni li tillimita ħafna l-indipendenza. Imma Matt u Michelle, il-ġenituri tagħha, huma determinati li binthom tkun indipendenti f'kollox. L-isforzi tagħhom stajna naraw li qed jagħtu l-frott mixtieq minkejja l-isfidi li toffri din il-kundizzjoni. Fil-ħin li għamilna magħhom f'Għawdex stajna naraw lil Gwen, li bil-prosteżi li għandha tista' tagħmel kollox. Tirkeb l-iscooter. Tiġri. Titla' fuq siġġijiet u tilgħab ma' ħuha b'mod normali. Tifla enerġetika għall-aħħar. Kunfidenti. Karattru mill-isbaħ, li anke kkonfermawh tobba barranin li minn żmien għal żmien jaraw lil Gwen.

    "Inħossha iebsa din li hi biss hawn f'Għawdex b'din il-kundizzjoni. Qisek m'għandekx ma' min titkellem u tiftaħ qalbek. F'sitwazzjoni bħal din tkun tixtieq li jkun hemm xi ħadd li titkellem miegħu. Li ma tħossokx waħdek. F'Għawdex hi biss hawn b'din il-kundizzjoni," qaltilna Michelle.

    Il-ġenituri ta' Gwen fehmu xi trid tfisser indipendenza għat-tifla - dik li tkun tista' toqgħod bil-wieqfa, timxi, tiġri, tgħum u anke ssuq. Quddiem dan kollu, Gwen minkejja din id-diżabilità timpressjona lil kulħadd. Dan għax minkejja li għandha sieq iqsar minn oħra madwar pied, hi xorta timxi, taqbeż u titla' t-taraġ.

    F'każi bħal dawn, moħħ il-ġenituri jibda jaħseb f'ħaġa waħda. Kif uliedhom se jkunu indipendenti fil-futur. Matt u Michelle, il-ġenituri ta' Gwen mhumiex eċċezzjoni. Jenfasizzaw li, "It-tfal kollha kapaċi jadattaw għall-ambjent u dawk li jkun hemm madwarhom.  Huma m'għandhomx biżgħat mill-limitazzjonijiet jew mill-aspetattivi.  Bħala ġenituri għalina kien importanti li nħallu lil Gwen issib it-triq tagħha. Dejjem ninkoraġġuha. Hi dejjem għamlet dan b'suċċess.

    "L-akbar sfida għal Gwen hu r-riskju minn persuni adulti li hi tiġi f'kuntatt magħhom. Dawn jispiċċaw jimponu s-sens ta' limitazzjonijiet tagħhom, wara li b'mod żbaljat ikunu ddeċidew għal Gwen. Għalhekk aħna dejjem nisħqu li Gwen tirċievi u tistenna interazzjonijiet ma' membri tal-familja, tobba, u għalliema bl-istess mod kif jiġri ma' tfal oħra tal-età tagħha. Il-ġenituri kollha jridu jaċċettaw li tfal jaqgħu u jsibu l-iskossi. Imma huma ma jridux jaqtgħu qalbhom. Gwen hi robusta u meta jiġrilha hekk kapaċi tqum, titfarfar u tkompli. 

    "Gwen timpressjonana għax jirnexxilha timxi, taqbeż u anke titla' t-taraġ. Dan kollu tagħmlu fuq sieq waħda. Imma din is-sitwazzjoni mhix għażla realistika għad-dinja barra mid-dar tagħna. Kien għalhekk li mill-ewwel bdejna nippersistu li nagħmlu prosteżi għaliha. Din saret għall-ewwel darba meta hi kellha 12-il xahar. Kien iż-żmien meta hi b'mod iddisprat kienet qed tipprova tieqaf bil-wieqfa u timxi. Bl-użu tal-prosteżi, hi tmejjel saqajha fuq il-ponot ta' subgħajha - bħal ballerina, ġo tubu tal-fibreglass bil-prosteżi. Is-sieq tal-prosteżi hi riġida u hi ma tistax tbaxxi jew tmejjel irkopptejha. Il-prosteżi tintrabat b'ċintorin madwar il-qadd. Il-prosteżi hi magħmula b'mod espert u tieħu l-forma ta' saqajha. Din ittiha bilanċ ħafna aħjar u biha tista' timxi, tiġri b'kunfidenza, taqbeż u tiżfen.

    "Madankollu l-prosteżi għandha wkoll l-iżvantaġġi tagħha. Immaġina saqajk qiegħda f'tubu  tal-plastik u b'saqajk fuq il-ponot ta' subgħajk għal sigħat sħaħ matul il-ġurnata. Jekk toqgħod ftit ma' Gwen, li għad għandha biss sentejn  u nofs u  minkejja l-mod kif żviluppat il-kapaċitajiet biex tikkomunika, bħat-tfal l-oħra kollha xi kultant hu diffiċli biex ikollha dak li trid u dak li jkollha bżonn.

    "Trid tikkonsidra ukoll it-temperaturi u l-umdità f'Malta.  Trid taħseb ukoll fil-mod kif jikbru t-tfal. Trid tikkonsidra t-taħriġ biex tuża l-potty, li tmur it-tojlit, titla' turġien, mixi fuq madum jiżloq, logħob u ħafna ħin bil-qiegħda. Dan flimkien ma' l-ikliet, vjaġġi twal lejn l-Isptar Mater Dei u safar barra minn Malta fi sptarijiet. Lista twila ta' affarijiet imma bħala familja nagħżlu li niffukaw aktar fuq is-soluzzjonijiet. L-isfidi saru parti mill-ħajja ta' kuljum tagħna. Naraw it-tajjeb, il-ħażin, affarijiet li kultant tidħak, sitwazzjonijiet li jnikktuk, l-uġiegħ, frustrazzjonijiet u fuq kollox sitwazzjonijiet fejn naraw lil Gwen qed tirbaħ," jgħidulna Matt u Michelle.

    Gwen soċjevoli u attiva

    Minkejja d-diżabilità tagħha, Gwen hi tifla attiva għall-aħħar. Soċjevoli u ma tiqafx ittaqtaq.  Hi tħobb ħafna tkun madwar in-nies. Il-ħruġ barra mid-dar hu xi ħaġa li tkun tixtieqha. Fi kliemhom stess, Gwen għandha 'karattru kalamita'.

    Jitkellmu dwar kif kien xokk għalihom li ġurnata wara li twieldet saru jafu li hi qed tbati mill-kundizzjoni magħrufa bħala 'Proximal Focal Femoral Deficiency (PFFD). Jgħidulna li ma tistax ma tistaqsix għaliex xi ħadd jitwieled b'din il-kundizzjoni. Matt jgħid li "f'ħafna mill-każi l-istaff mediku b'mod ġenwin ma jkunx jista' jipprovdi spjegazzjoni. Il-kawża hi li xi ħaġa tkun ikkawżat ħsara fiż-żmien kruċjali meta tkun qed tiżviluppa is-sieq jiġifieri bejn it-28 u t-42 ġurnata tat-tqala.

    Il-ġenituri jgħidulna li, "Mill-ewwel konna attivi biex nedukaw lilna nfusna u n-nies ta' madwarna fuq l-għażliet li jeżistu. Dejjem kellna għan wieħed bħala ġenituri - dak li niżguraw li Gwen tkun provduta bl-interventi neċessarji fiż-żmien opportun u b'appoġġ kontiwnu. Dan biex naraw li hi takkwista l-indipendenza bl-inqas intoppi possibbli".

    Ikomplu li, 'Kien importanti għalina li nifhmu id-definizzjoni ta' indipendenza. Dik li Gwen tkun tista' toqgħod bil-wieqfa, timxi, tgħum, tiġri u anke ssuq karozza u tibdel ir-rota f'każ ta' puncture. Aħna ċerti li dawn Gwen se tkun tista' tagħmilhom b'interventi li għad irid jsiru matul iż-żmien. Hu importanti wkoll li Gwen tkun involuta u tipparteċipa f'opportunitajiet ta' soċjalizazzjoni."

    Ħames prosteżi fi 18-il xahar 

    Il-proċess tal-prosteżi, għalkemm jagħti tama ġdida, mhux wieħed faċli lanqas.  Gwen li llum għandha sentejn u ħames xhur qiegħda tistenna l-ħames prosteżi tagħha f'perjodu ta' tmintax-il xahar. Il-proċess jitmexxa minn tobba esperti u mħarrġin fil-qasam.  

    "Gwen dejjem ikkoperat ħafna fil-proċess biex issir il-prosteżi. Bis-saħħa ta' din il-koperazzjoni tagħha dejjem wasslet biex l-interventi kienu suċċess mal-ewwel tentattiv. Il-proċess biex issir il-prosteżi ivarja u jista'  anke jieħu sa tnax-il ġimgħa mindu jinbeda sakemm jitlesta. Din tinħadem fir-Renju Unit  u mindu tibda tinħadem sakemm titlesta jkun hemm bżonn tinġab f'Malta u terġa' tintbagħat," jgħidulna l-ġenituri.

    Imma x'jiġri jekk ikun hemm bżonn urġenti ta' prosteżi ġdida minħabba l-mod kif ikun qed jiżviluppa l-ġisem tat-tifla?

    Dwar dan Matt u Michelle jgħidulna li, "Sa issa darba biss kellna bżonn urġenti ta' proseżi ġdida. Biss, llum bl-għajnuna ta' Neville Gafa u Lorinda Camilleri mill-Ministeru għas-Saħħa, hemm alternattiva ġdida u din hi dik li jmorru r-Renju Unit u hemm hekk issir il-ħidma fuq il-prosteżi, proċess li jdum biss bejn jumejn u erbat ijiem. Din hi alternattiva tajba ħafna. Għax hi ta' qsim il-qalb tara lil Gwen ma tistax tkompli b'ħajjitha u bir-rutina tal-ġurnata."

    Nistaqsu  jekk hux qed isir biżżejjed fuq kundizzjonijiet simili, bil-ġenituri jgħidulna li, "Dejjem hemm fejn tagħmel aktar. Nixtiequ li forsi jkun hemm aktar appoġġ familjari u għall-ġenituri fil-bidu tat-trawma, jiġifieri meta l-ġenituri jkunu jafu b'din il-kundizzjoni. Forsi sit b'informazzjoni, pariri u linji gwida jistgħu jgħinu ħafna lill-ġenituri bi tfal b'kundizzjonijiet simili."

    Michelle u Matt ma jonqsux li jirrimarkaw li l-proċess mediku hu mmexxi minn tobba mħarrġin u speċjalizzati. Il-ġenituri jirringrazzjaw minn qalbhom lil Jesmond Attard li jmexxi l-OPU fl-Isptar San Luqa, lil Dr Massimo Abela fl-Isptar Mater Dei u jirringrazzjaw ukoll lil Steve Martin li jiġi ta' spiss mir-Renju Unit. Ma jonqosx ringrazzjament lil Neville Gafà u Lorinda Camilleri mill-Ministeru għas-Saħħa, li dejjem kienu ta' appoġġ.

    Ovvjament Gwen se tkompli tiżviluppa u dan iġib sfidi ġodda b'mod partikolari fejn jirrigwarda l-interventi li jkun hemm bżonn isiru.  Dawn l-interventi jiddependu minn kemm hi gravi l-kundizzjoni.  L-għażliet f'każijiet bħal dawn huma prattikament tlieta - dik li tagħmel prosteżi, xi ħaġa li fil-futur mhix se tkun għażla vijabbli għal Gwen minħabba d-diskrepanza fit-tul tas-sieq. Għażla oħra hi dik li tinqata' is-sieq, jew inkella li tittawwal is-sieq. Din tal-aħħar tinkludi għadd ta' interventi fuq ammont ta' snin u li mhux dejjem taw is-suċċess mixtieq.

    Lil hinn minn dan kollu l-ġenituri ta' Gwen huma determinati li jagħmlu dak kollu possibbli biex Gwen tgħix ħajja indipendenti.

    Ritratt: Roger Azzopardi

     

     

     

     

    Simili

  • Agħżel storja li tixtieq tikkummenta dwarha u agħfas fuq il-ħolqa "ikkummenta" li tinsab taħt l-artiklu.

    Wara dan tinfetaħlek tieqa fejn tintalab tirreġistra. Agħfas fuq "irreġistra" u imla d-dettalji kif mitlub. Importanti li kull dettall imdaħħal ikun korrett. Minkejja li tintalab timla indirizz tal-imejl li huwa eżistenti u mhux fittizju, inti xorta tista' tikkummenta b'mod anonimu.

    Wara li tibgħat id-dettalji tiegħek, se tirċievi imejl fuq l-indirizz li rreġistrajt bih. F'din l-imejl se tirċievi security code.

    Ikkupjah u daħħlu fit-tieqa tar-reġistrazzjoni. Din hija proĊedura li ssir darba.

    Minn hemm 'il quddiem tkun tista' tikkummenta fuq kull artiklu bin-nom-de-plume tal-għaໝla tiegħek. Jekk issib xi diffikultà tiddejjaq xejn tikkuntattjana fuq 2590 0288.

Kummenti: 0

    0